Neste domingo é lembrado o Dia Mundial dessas condições; Mais de 13 milhões de brasileiros convivem com o diagnóstico
Criado em 2018, o Dia Nacional das Doenças Raras surgiu para ampliar as discussões e abordar os obstáculos que as pessoas com essas condições têm de lidar no país. A data, lembrada neste domingo, 28/2, é realizada em conjunto com o Dia Mundial das Doenças Raras, instituído dez anos antes pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis).
No Brasil, as doenças raras são um problema de saúde pública e estão mais próximas do que muitos possam imaginar — a Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa) estima que há 13 milhões de pessoas com esses diagnósticos.
De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), uma doença rara é aquela que afeta 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 casos a cada 2 mil pessoas. Não se sabe quantas existem, mas estima-se um número em torno de 6.000 a 8.000. Entre as mais conhecidas estão a doença de Crohn, esclerose múltipla, e a hemofilia.
Cerca de 75% das doenças raras se manifestam nos primeiros anos do paciente. Geralmente elas são crônicas, ou seja, são de longa duração ou permanecem por toda a vida. Com sintomas amplos, que variam de doença para doença e também de pessoa para pessoa, o diagnóstico é difícil.
Com essa dificuldade, as doenças raras costumam ser tratadas tardiamente, o que agrava a situação. Muitas delas não têm cura e são progressivas e incapacitantes, podendo levar à morte.
Com um tratamento adequado, realizado com o apoio de uma equipe multiprofissional (atendimentos clínicos, de psicologia, fonoaudiologia, entre outros), é possível reduzir boa parte das complicações e dos sintomas, assim como impedir o agravamento da doença. Ele é disponibilizado gratuitamente no SUS (Sistema Único de Saúde).
No Brasil, os portadores de doenças raras possuem direitos específicos, por conta das incapacidades. É previsto por lei:
> Isenção do imposto de renda;
> Isenção de impostos na compra de automóveis adaptados;
> Auxílio-doença;
> Aposentadoria por invalidez (caso necessário);
> Acesso à previdência privada (PIS e FGTS);
> Quitação da casa própria (quando há invalidez total e permanente);
> Tratamento fora de domicílio (apoio ao tratamento em outros municípios).
