Tema da campanha Setembro Roxo, a doença genética é pouco conhecida e tem alta mortalidade
Também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucovidose, a Fibrose Cística é uma doença genética pouco conhecida, porém que causa graves danos a tecidos e órgãos, especialmente pulmões e aparelho digestivo. Apesar de rara, 20% da população mundial é portadora assintomática de seus genes.
Mais comum em pessoas brancas, a fibrose cística afeta 65 pessoas a cada 100 mil nascimentos, de acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde). Trata-se de uma doença hereditária, ou seja, que é passada dos pais aos filhos.
Em linhas gerais, a fibrose cística faz com que as secreções do organismo fiquem mais grossas e assim mais difíceis de serem eliminadas. Os sintomas da são como os de uma gripe comum, sendo os mais rotineiros tosse, coriza, falta de fôlego, baixo crescimento ou pouco ganho de peso
Os sintomas podem variar dependendo do estágio da doença, e incluir ainda poucas idas ao banheiro e uma maior propensão para infecções respiratórias como bronquites e pneumonia.
Não há cura para a fibrose cística e 70% dos diagnósticos são feitos no primeiro ano de vida, embora o número de pessoas que descobrem o diagnóstico depois de adulto esteja crescendo. Sua taxa de mortalidade é elevada, mas vem apresentando melhora nos últimos anos. Atualmente, 75% dos portadores têm sobrevida até a adolescência e 50% chegam até a terceira idade.
Diagnosticada principalmente pelo teste do pezinho e pelo teste do suor, a fibrose cística ainda é desconhecida por boa parte da população. Com o intuito de divulgar as histórias dos portadores, além de conscientizar sobre seus tratamentos, sintomas e formas de diagnóstico, é realizada ao longo deste mês, a campanha Setembro Roxo. A iniciativa foi criada pela ONG Unidos Pela Vida, em 2017.
“A Cinco Passos de Você”
Uma das formas de conscientizar as pessoas sobre a fibrose cística foi no filme “A Cinco Passos de Você”, que esteve em cartaz em 2019 e está disponível em plataformas de streaming.
A trama conta a história de um casal de jovens que lutam contra a doença e se conheceram no hospital. Um agravante é que o protagonista Will, é portador da bactéria B. _cepacia_, prejudicial apenas aos portadores da fibrose cística, obrigando o casal à manter uma distância de ao menos cinco passos um do outro.
Assim, além de abordar sobre a doença, o enredo retrata também o desafio de viver um relacionamento onde o contato físico é impossível. Assista ao trailer do filme:
